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516金蟾捕鱼:我的爱好和一切都将是浮云

时间:2022/3/1 17:32:14  作者:  来源:  浏览:14  评论:0
内容摘要:在拍摄“蜗牛跑”公益视频时,扔书的场景被arialAikebail多次拍摄。一次次被扔掉的杂志,就像我不得不放弃的爱好和过去的美好。我脑海中不断浮现的是我那无法估量的未来。“上次我扔书的时候,我差点哭了。如果我真的失去了移动的能力,我的爱好和一切都将是浮云。我无法想象什么时候我真的照顾不了自己,需要别人来照顾。”再谈起...

在拍摄“蜗牛跑”公益视频时,扔书的场景被arial Aikebail多次拍摄。一次次被扔掉的杂志,就像我不得不放弃的爱好和过去的美好。我脑海中不断浮现的是我那无法估量的未来。“上次我扔书的时候,我差点哭了。如果我真的失去了移动的能力,我的爱好和一切都将是浮云。我无法想象什么时候我真的照顾不了自己,需要别人来照顾。”再谈起枪击现场,他还是有点不自在。

 

“疾病是我生命中必须克服的障碍。这是命运对我的考验。所以我决定做一些有意义的事情。”《致命一击》之后,arial Ekpel决定告别516金蟾捕鱼”过去。我人生的转折点出现在2019年的杭州市患者协会。在与罕见病慈善机构——科德罕见病中心取得联系后,艾里亚·阿克帕尔想到了把科德罕见病中心的工作带回新疆,让新疆的罕见病患者也能得到照顾。让新疆人民了解罕见病。

 

在向Kod Rare Disease Center提交了几份简历后,Ariyal Akpael于2021年7月正式加入患者社区支持部,成为项目专家,服务和孵化患者组织。他把自己定义为“学习者”,不断学习罕见疾病和公益知识。

 

从新疆到北京,生活已经完全不同了。没有大房子住,没有人照顾日常生活。为了出行方便,使用电动汽车出行。刚到北京的时候,阿里亚·埃克佩尔心里也有一种挣扎:“回去做生意,过一辈子。”2021年10月,当他接管了第一个孵化的卵后,在一个患者组织,假软骨发育不全患者组织之后,一切都改变了。


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