516金蟾捕鱼:我的爱好和一切都将是浮云

在拍摄“蜗牛跑”公益视频时，扔书的场景被arial Aikebail多次拍摄。一次次被扔掉的杂志，就像我不得不放弃的爱好和过去的美好。我脑海中不断浮现的是我那无法估量的未来。“上次我扔书的时候，我差点哭了。如果我真的失去了移动的能力，我的爱好和一切都将是浮云。我无法想象什么时候我真的照顾不了自己，需要别人来照顾。”再谈起枪击现场，他还是有点不自在。

“疾病是我生命中必须克服的障碍。这是命运对我的考验。所以我决定做一些有意义的事情。”《致命一击》之后，arial Ekpel决定告别516金蟾捕鱼”过去。我人生的转折点出现在2019年的杭州市患者协会。在与罕见病慈善机构——科德罕见病中心取得联系后，艾里亚·阿克帕尔想到了把科德罕见病中心的工作带回新疆，让新疆的罕见病患者也能得到照顾。让新疆人民了解罕见病。

在向Kod Rare Disease Center提交了几份简历后，Ariyal Akpael于2021年7月正式加入患者社区支持部，成为项目专家，服务和孵化患者组织。他把自己定义为“学习者”，不断学习罕见疾病和公益知识。

从新疆到北京，生活已经完全不同了。没有大房子住，没有人照顾日常生活。为了出行方便，使用电动汽车出行。刚到北京的时候，阿里亚·埃克佩尔心里也有一种挣扎:“回去做生意，过一辈子。”2021年10月，当他接管了第一个孵化的卵后，在一个患者组织，假软骨发育不全患者组织之后，一切都改变了。